चीन में दो जीन-एडेड बेबी लड़कियों के जन्म के कारण, नैतिक quandaries की एक निहत पैदा हुई है, आनुवंशिकतावादियों ने दुनिया भर में सुरक्षा पर कहीं अधिक शोध के बिना मानव जीन-संपादित भ्रूण लाने के निर्णय पर सराहना की।
लेकिन एक और छोटी चर्चा नैतिक समस्या है: बच्चों की आनुवंशिक गोपनीयता। के रूप में, वे किसी भी संभावना नहीं है।
"लोग बच्चों को देखना चाहते हैं," केली हिल्स ने परामर्श फर्म रोग बायोएथिक्स में एक जैवविज्ञानी ने कहा। और जब वैज्ञानिक अपने वास्तविक नाम को लपेटने की कोशिश कर सकते हैं, तो बच्चों की आनुवंशिक जानकारी साझा करने की संभावना है यदि शोधकर्ताओं को यह साबित करने की उम्मीद है कि उन्होंने वही किया जो उन्होंने कहा था। और वह आनुवांशिक जानकारी अक्सर किसी व्यक्ति को नाम से पहचानने के लिए पर्याप्त होती है।
आनुवंशिक गोपनीयता?
कैलिफोर्निया में एक सीरियल किलर की कहानी के माध्यम से डीएनए के आसपास की गोपनीयता के मुद्दों की चतुराई को समझने का सबसे आसान तरीका है। गोल्डन स्टेट किलर ने 1970 और 1980 के दशक में कई बलात्कार और हत्याएं कीं। उसने कुछ अपराधों के घटनास्थल पर डीएनए सबूतों को पीछे छोड़ दिया, लेकिन आनुवांशिक दृश्यों ने कभी पुलिस डेटाबेस में कुछ भी मिलान नहीं किया।
डायरेक्ट-टू-कंज्यूमर डीएनए सिक्वेंसिंग के आगमन ने खेल को बदल दिया। पुलिस ने अपराध के दृश्य डीएनए को छोड़ने वाले व्यक्ति के दूर के रिश्तेदारों को खोजने के लिए वेबसाइट GEDmatch पर अपलोड आनुवंशिक अनुक्रमों का उपयोग किया। इन मैचों से, खोजकर्ताओं ने एक विशाल परिवार के पेड़ का निर्माण किया, जिसका उपयोग उन्होंने संदिग्धों को मारने के लिए किया था, जो कि हत्यारे होने के लिए सही उम्र और लिंग के लोगों को चुनकर उनकी सूची को कम कर देते थे। पुलिस ने कहा कि यह 72 वर्षीय जोसेफ जेम्स डीएंगेलो को निशाना बनाने के लिए पर्याप्त था, जिसका डीएनए (रद्दी की एक बेकार चीज पर पाया गया) हत्यारा निकला। DeAngelo का परीक्षण आगामी है।
लेकिन DeAngelo ने कभी भी खुद का DNA टेस्ट नहीं लिया। जिन रिश्तेदारों ने अपने डीएनए को डेटाबेस में जमा किया था, उन्होंने कभी सपने में भी नहीं सोचा होगा कि इसका इस्तेमाल उनके परिवार के सदस्यों में से एक को पहचानने के लिए किया जाएगा। लेकिन कई अध्ययनों में पाया गया है कि डीएनए डेटाबेस का उपयोग उन लोगों की पहचान करना संभव है जिन्होंने कभी डीएनए टेस्ट नहीं लिया है। अक्टूबर में, शोधकर्ताओं ने साइंस जर्नल में बताया कि यूरोपीय मूल के 60 प्रतिशत अमेरिकियों को तीसरे चचेरे भाई या ओपन-सोर्स वंशावली डेटाबेस में घनिष्ठ संबंध से जोड़ा जा सकता है। गोल्डन स्टेट किलर की तरह, इन अमेरिकियों को तब सार्वजनिक रूप से उपलब्ध जनसांख्यिकीय जानकारी का उपयोग करके व्यक्तिगत रूप से पहचाना जा सकता है।
जब लोग अपने डीएनए को सीधे जमा करते हैं, तो उन्हें पहचानने का कार्य अक्सर आसान होता है। 2013 के एक अध्ययन में, शोधकर्ताओं ने "अनाम" आनुवंशिक प्रोफाइल के 97 प्रतिशत से 97 प्रतिशत तक नाम रखने के लिए व्यक्तिगत जीनोम परियोजना पर अपलोड किए गए सार्वजनिक रिकॉर्ड और आनुवंशिक जानकारी का उपयोग किया। उसी वर्ष एक अन्य अध्ययन में, वैज्ञानिकों ने वाई सेक्स क्रोमोसोम और सार्वजनिक रिकॉर्ड से डीएनए के छोटे सेगमेंट का उपयोग उन लोगों के उपनामों की खोज के लिए किया जिन्होंने जीन अनुक्रम प्रदान किया था।
सार्वजनिक जीवन
यदि वैज्ञानिक प्रक्रिया जैसा कि आमतौर पर होना चाहिए, चीन में जीन-एडेड जुड़वा बच्चों को संभवतः उनकी आनुवंशिक जानकारी जारी की जाएगी, किरन मुसुनुरु ने कहा कि यूनिवर्सिटी में पेलेमैन स्कूल ऑफ मेडिसिन में कार्डियोवस्कुलर मेडिसिन और जेनेटिक्स के एसोसिएट प्रोफेसर हैं। पेंसिल्वेनिया। परियोजना के प्रमुख वैज्ञानिक, जियानकुई हे, ने हांगकांग में मानव जीनोम एडिटिंग पर दूसरे अंतर्राष्ट्रीय शिखर सम्मेलन में आज (28 नवंबर) को प्रारंभिक जानकारी प्रस्तुत की। उस प्रस्तुति में कुछ आनुवांशिक डेटा शामिल थे, जो कि उन परिवर्तनों का खुलासा करते हैं जो शोधकर्ताओं ने CRISPR नामक डीएनए संपादन की एक विधि का उपयोग करके किया था। उन्होंने कहा कि इस शोध की समीक्षा एक वैज्ञानिक पत्रिका में भी की जा रही है।
यह स्पष्ट रूप से स्पष्ट नहीं है कि जुड़वाँ के जीनोम का कितना सार्वजनिक रूप से पता चलेगा। पूर्ण सबूत कि जीन संपादन ने विज्ञापन के रूप में काम किया, दोनों शिशुओं और उनके माता-पिता के पूर्ण आनुवांशिक अनुक्रम शामिल होंगे, मुसुनुरु ने लाइव साइंस को बताया। वह हॉन्गकॉन्ग प्रेजेंटेशन पर आधारित है, ऐसा प्रतीत होता है कि इस तरह की सीक्वेंसिंग हो सकती है।
"अगर यह वैसे ही हो जाता है जैसा कि आमतौर पर वैज्ञानिक समुदाय को आनुवंशिक डेटा तक पहुंच चाहिए," मुसुनुरु ने कहा। लेकिन, भले ही आनुवंशिक डेटा को अच्छी तरह से अर्थ वैज्ञानिकों को दिया गया था, उन्होंने कहा, "मुझे नहीं पता कि आप कैसे रुकेंगे, लंबे समय में, उस डेटा को लेने और डेटाबेस के खिलाफ तुलना करने में सक्षम होने के लिए" पहचान करने के लिए बच्चे।
यह एक ऐसा मुद्दा है जिसे जैवविज्ञानी और वैज्ञानिक अभी तक पूरी तरह से हल नहीं कर पाए हैं, हिल्स ने लाइव साइंस को बताया। कुछ हलकों में, उसने कहा, कुछ संवेदनशील समीक्षकों और जर्नल संपादकों के लिए केवल उस डेटा को खोलकर कुछ संवेदनशील आनुवंशिक जानकारी को निजी रखने के प्रस्ताव हैं। डेटा को व्यापक रूप से उपलब्ध कागजात से बाहर रखा जाएगा। अब तक, हिल्स ने कहा, इस तरह की नीतियां लगभग कभी उपयोग नहीं की जाती हैं।
हिल्स ने कहा कि उन्होंने हांगकांग में कहा कि वह कम से कम 18 साल की उम्र तक बच्चों के स्वास्थ्य को ट्रैक करने की योजना बना रहे हैं। यह ट्रैकिंग महत्वपूर्ण है, जिससे जीन संपादन से बुरा दुष्प्रभाव होने की संभावना है। लेकिन चल रहे अध्ययन से यह संभावना कम हो जाती है कि बच्चों का निजी जीवन होगा। उन्होंने यह भी दावा किया कि जीन-संपादित भ्रूण के साथ एक और गर्भावस्था चल रही है, जिससे उस संभावित बच्चे के लिए एक ही गोपनीयता की समस्या पैदा होती है।
"वे जा रहे हैं - कम से कम जब तक नवीनता बंद हो जाती है, और कौन जानता है कि कब तक होने जा रहा है - एक बहुत ही सार्वजनिक जीवन," हिल्स ने कहा।
