समाचार रिपोर्टों के अनुसार, टेक्सास में एक बच्चे को उसके शरीर पर त्वचा के बिना पैदा हुआ था।
सैन एंटोनियो एक्सप्रेस-न्यूज़ के अनुसार, लड़का, जाबरी ग्रे, सैन एंटोनियो में 1 जनवरी को पैदा हुआ था और उसका वजन केवल 3 पाउंड था। उसके शरीर के अधिकांश हिस्से पर उसके सिर और उसके पैरों के हिस्सों के साथ त्वचा की कमी है, और उसकी पलकें बंद हैं। एक्सप्रेस-न्यूज़ ने बताया कि डॉक्टरों ने उनके शरीर पर एक सुरक्षात्मक ड्रेसिंग लागू की है, जिसे बार-बार बदलने की जरूरत है, साथ ही संक्रमण के जोखिम को कम करने के लिए सामयिक मलहम भी।
एक्सप्रेस-न्यूज को बताया, '' जाबरी की मां, प्रिस्किल्ला मालडोनाडो ने कहा, '' वह पूरी जिंदगी अस्पताल में रही। "मैंने उसे दो बार पकड़ लिया है, लेकिन आपको एक गाउन और दस्ताने पहनना होगा। यह स्किन-टू-स्किन नहीं है। यह समान नहीं है।"
डॉक्टर अब भी जाबरी के निदान की पुष्टि करने के लिए परीक्षण कर रहे हैं।
यह त्वचा के बिना एक बच्चा पैदा करने के लिए काफी दुर्लभ है, मियामी में निकोलस चिल्ड्रन अस्पताल में त्वचाविज्ञान विभाग के निदेशक डॉ। एना डुटर्ट ने कहा, जो जाबरी के मामले में शामिल नहीं है।
"स्किन हमारा सबसे बड़ा अंग है," और कई महत्वपूर्ण कार्य हैं, जैसे कि हमें संक्रमण से बचाने और शरीर के तापमान को नियंत्रित रखने के लिए, ड्यूर्ट ने कहा। "जब आपके पास एक अच्छा अवरोधक नहीं होता है, खासकर एक बच्चे के रूप में, तो आप बहुत सारी समस्याओं में भाग सकते हैं।"
त्वचा के कई प्रकार के विकार हैं जिनके कारण बच्चे नाजुक या गायब त्वचा के साथ पैदा हो सकते हैं।
ऐसी ही एक स्थिति है एपिडर्मोलिसिस बुलोसा, एक आनुवांशिक विकार जिसमें त्वचा बहुत नाजुक होती है और आसानी से फूट जाती है, नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ (NIH) के अनुसार। छाले मामूली चोट या घर्षण के बाद भी बन सकते हैं, जैसे कि रगड़ना या खरोंचना।
तकनीकी तौर पर, एपिडर्मोलिसिस बुलोसा वाले लोगों की त्वचा होती है, लेकिन "कतरनी ताकतें त्वचा को अलग कर देती हैं," डुटर्टे लाइव साइंस। "आप वास्तव में त्वचा है, लेकिन यह सिर्फ सही बंद कैंची," जिसका अर्थ है कि शिशुओं को जन्म के समय त्वचा नहीं दिखाई दे सकती है, उसने कहा।
इस स्थिति की गंभीरता बहुत भिन्न हो सकती है, रोगी के आनुवंशिक उत्परिवर्तन के प्रकार के आधार पर - कुछ रोगी बहुत सामान्य जीवन जीते हैं, जबकि अन्य गंभीर रूप से प्रभावित होते हैं। "लक्षणों का एक बड़ा स्पेक्ट्रम है," ड्यूर्ट ने कहा।
सबसे गंभीर मामलों में, एपिडर्मोलिसिस बुलोसा वाले शिशुओं का जन्म व्यापक रूप से फफोले और लापता त्वचा के क्षेत्रों के साथ होता है। जब फफोले ठीक हो जाते हैं, तो वे महत्वपूर्ण निशान बना सकते हैं। डुटर्टे ने कहा कि गंभीर मामलों के मरीजों को उनके वायुमार्ग (ब्लिस्टरिंग के कारण) की समस्या हो सकती है, जो सांस लेने को प्रभावित कर सकती है और उनके जठरांत्र संबंधी मार्ग की समस्या भी हो सकती है।
एनआईएच के अनुसार, एक लाख से अधिक नवजात शिशुओं में 1 से कम प्रभावित करने वाले सबसे गंभीर रूप की स्थिति दुर्लभ है।
डॉक्टरों ने माल्डोनाडो को बताया कि उसके बेटे को एपिडर्मोलिसिस बुलोसा हो सकता है, और निदान की पुष्टि करने के लिए उसे और उसके पति दोनों को एक आनुवंशिक परीक्षण की आवश्यकता होगी। एक्सप्रेस-न्यूज ने बताया कि जाबरी के पास निशान ऊतक है, जिसके कारण उसकी ठुड्डी उसके सीने से लगी है।
हालांकि, इस स्थिति का उपचार एपिडर्मोलिसिस बुलोसा वाले किसी भी रोगी के लिए, रोगी के लक्षणों के आधार पर अलग-अलग हो सकता है, "आप आघात से बचना चाहते हैं, घर्षण से बचना चाहते हैं, त्वचा पर बहुत धीरे-धीरे, छोटे घावों के लिए सावधानीपूर्वक उपचार करना चाहते हैं," डुटर्ट ने कहा।
एक और स्थिति जो शिशुओं को बिना त्वचा के पैदा कर सकती है, वह है अप्लासिया कटिस कोजेनिटा। इस शर्त के साथ, कुछ क्षेत्रों में त्वचा कभी विकसित नहीं होती है, डुटर्ट ने कहा। आमतौर पर, मरीजों की त्वचा का एक छोटा हिस्सा उनकी खोपड़ी पर गायब होता है, उन्होंने कहा, हालांकि लक्षण अलग-अलग हो सकते हैं। एनआईएच के अनुसार, 10,000 नवजात शिशुओं में यह स्थिति लगभग 1 को प्रभावित करती है। लापता त्वचा के छोटे क्षेत्र आमतौर पर अपने समय पर ठीक हो जाते हैं, हालांकि बड़े क्षेत्रों में उपचार के लिए सर्जरी की आवश्यकता हो सकती है।
अस्पताल में डॉक्टरों ने जहां जाबरी का जन्म हुआ था, उन्होंने मूल रूप से सोचा था कि वह अप्लासिया कटिस हो सकता है, लेकिन उनके वर्तमान अस्पताल के डॉक्टरों को एपिडर्मोलिसिस बुलोसा पर संदेह है। (Ja'bari को हाल ही में एक अस्पताल में स्थानांतरित किया गया था जिसमें दुर्लभ त्वचा विकारों के इलाज का अधिक अनुभव है, एक्सप्रेस-न्यूज़ ने रिपोर्ट किया।)
माल्डोनाडो और उनके पति वर्तमान में अपने आनुवंशिक परीक्षणों के परिणामों की प्रतीक्षा कर रहे हैं। "यह दो से तीन सप्ताह पहले हो सकता है, क्योंकि उनके पास एक उत्तर है," माल्डोनैडो ने कहा। "वे गलत काम के लिए मेरे बेटे का इलाज नहीं करना चाहते।"
